Вместо лица маска: Эту болезнь в России не лечит никто
Она просыпается с воспаленными глазами, потому что не может их закрыть. Ест, держась за рот, чтобы не умереть от куска хлеба. Ее лицо изменила редкая болезнь, о которой не знают даже врачи. 16 лет назад Елена Кудрявцева проснулась с маленьким прыщиком над бровью. Это был первый звонок. Последний она услышит, когда гортань окончательно откажет. История от первого лица.
Представьте, что вы просыпаетесь и не можете понять, где вы. Потому что мир расплывчат, а глаза будто посыпаны песком. Вы не плачете, когда больно, и не улыбаетесь, когда смешно. Ваше лицо — это маска. А каждый прием пищи напоминает русскую рулетку: кусок мяса может застрять в горле и перекрыть дыхание.
Так живет Елена Кудрявцева из Саранска. 16 лет. Синдром Мелькерссона-Розенталя. Диагноз, который звучит как заклинание, и от которого нет спасения.
Все началось с безобидной «шишечки» над бровью. «Угорек и угорек», — подумала она. Но шишка росла. На диагностику ушло 10 месяцев. Врачи исключали инсульт, невралгию, десятки других болезней. Пока лицо не начало медленно отказывать.
«На протяжении двух лет с момента, как заболела. В первый год отказала одна часть лица. В течение второго — вторая. К концу года отекли губы. На третий год начала отказывать гортань», — вот так, без пафоса, Елена описывает личную трагедию, растянутую во времени.
Она научилась жить в новом теле. Спит, придерживая веки пальцами. Ест крошечными кусочками, потому что жевательно-глотательная мышца атрофирована. Мир потерял для нее вкус и запах, пишет МК.
«Все продукты кажутся травой. Чувствую только сладкое и соленое. Я иногда шучу, что запросто могу отравиться».
Сначала был шок. Год депрессии. Выходила на улицу только по ночам, «чтобы никто не видел». Прежние друзья отвернулись. Позже, правда, некоторые из них, столкнувшись с собственными бедами, приходили за помощью. Елена помогала. Но дружбу не возобновляла.
В интернете ее травили. Называли уродиной, советовали «в клетках возить». Но именно в сети она нашла и силу. Она начала вести блог, чтобы о болезни узнали. Ее видео набрали миллионы просмотров.
«Я научилась различать три вида взглядов: с сожалением, интересом и ухмылкой».
Она не просит жалости. Она выживает. Ее пенсия по инвалидности — 13 600 рублей.
«Пенсии хватит на квартиру, а жить на что?» — спрашивает она.
Подрабатывает сиделкой, ухаживая за лежачими больными. Говорит, это помогло ей понять: есть люди, которым еще тяжелее.
Она прошла через армию шарлатанов. Гадалки и экстрасенсы с «Битвы экстрасенсов» обещали помочь за 30 тысяч. Лишь один честно сказал:
«Это не порча, это заболевание».
В России она не нашла людей с таким же диагнозом. Общается с парнем из Белоруссии и девушкой из Киева. Звонила женщина из Италии, которая шесть лет не могла получить диагноз. «Смотрю на тебя — вижу себя», — призналась та.
Ее жизнь — это ежедневный подвиг без зрителей. Бой с телом, которое стало врагом. Но она не сдается. Она приняла себя. Такую.
«Я решила, что надо себя принять и полюбить какая есть».
Она беззвучно смеется. Но ее смех и ее история — громче любого слова. Потому что это история не о болезни. Она — о силе духа, которую не сломить.
Уважаемые читатели «Царьграда»!
Присоединяйтесь к нам в соцсетях ВКонтакте, Одноклассники, Telegram.
