Одна инфузия — 5 млн рублей: в Челябинск привезли уникальный препарат для спасения ребёнка
Ранее лекарства от редкого заболевания не было.
7-летний Матвей — единственный ребёнок в Челябинске, страдающий миодистрофией Дюшена. Это тяжелый тип мышечной дистрофии, вызванный особым типом генетических мутаций. Он разрушает мышечные ткани.
Раньше специфического лекарства от этого заболевания не было. Но недавно в Россию ввезли препарат "Exondys 51", который может помочь. Он не зарегистрирован в нашей стране, это новая мировая разработка.
ФОТО: МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОБЛАСТИ.
Главная задача врачей — сохранить Матвею способность ходить.
— Препарат помогает остановить разрушение мышц, останавливает прогрессирование заболевания, — рассказал главный внештатный детский невролог минздрава Челябинской области Денис Смирнов.
Увы, лекарство очень дорогое. Стоимость одной ампулы 2 мл — 700 тыс. рублей. Одна инфузия для ребёнка — 14 таких доз, то есть почти 5 млн рублей. Препарат необходим пожизненно.
ФОТО: МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОБЛАСТИ.
Фонд "Круг добра", созданный по поручению президента России Владимира Путина для помощи детям с орфанными (редкими) заболеваниями, закупил для Матвея это лекарство.
— Первые инфузии провели на базе ДГКБ №8. Ребенок перенёс процедуры хорошо, — рассказали в пресс-службе детской больницы.
КСТАТИ
В декабре 2020 года маленькая девочка из Челябинска Василиса Кубышкина выиграла в лотерею препарат для лечения СМА стоимостью 175 млн рублей.
Уважаемые читатели Царьграда!
Если вам есть чем поделиться с редакцией "Царьград Южный Урал", пишите: ural-grad@mail.ru Присоединяйтесь к нам в Дзене и во ВКонтакте.